Engelli bireylerin bakımını üstlenen aileler için yaşam, yalnızca gündelik sorumlulukların artması anlamına gelmez; aynı zamanda geleceğe ilişkin beklentilerin, toplumsal aidiyetin ve anlam dünyasının yeniden yapılandığı uzun soluklu bir süreçtir. Tanı sonrası değişen yaşam organizasyonu, artan bakım yükü ve süreklilik arz eden belirsizlik, ailelerde zamanla umut ve inanç duygularında aşınmalara yol açabilmektedir. Bu aşınma çoğu zaman bireysel psikolojik zayıflık olarak yorumlansa da, gerçekte ekonomik, toplumsal ve kültürel bağlamdan bağımsız değildir. Dolayısıyla umut kaybını, yapısal koşullar içerisinde değerlendirmek daha bütüncül bir yaklaşım sunar.
Umut kavramı literatürde yalnızca iyimser bir beklenti değil, bireyin gelecekle bağ kurma kapasitesi olarak ele alınmaktadır. Geleceğe dair öngörü üretme imkânı daraldığında, bireyin eyleme yönelik motivasyonu da zayıflar. Engelli birey ailelerinin deneyimi tam da bu noktada belirginleşir, yarının ne getireceğine dair belirsizlik, umudun sürekliliğini kırılgan hale getirir.
Ekonomik boyut umut kaybının en görünür kaynaklarından biridir. Özel eğitim, rehabilitasyon hizmetleri, yardımcı teknolojiler ve sürekli bakım ihtiyacı, hanelerin maddi yükünü artırırken; çoğu durumda ebeveynlerden birinin iş gücü piyasasından çekilmesi gerekmektedir. Bu durum, gelir kaybını kronik hale getirir ve aileyi uzun vadeli bir güvencesizlikle karşı karşıya bırakır. Bourdieu’nün (1986) ifade ettiği ekonomik sermaye yetersizliği, diğer sermaye türlerine erişimi de sınırlar; sosyal katılım azalır, kültürel faaliyetler geri çekilir ve aile giderek daha dar bir yaşam alanına sıkışır. Bu daralma yalnızca yaşam standardını değil, geleceğe dair tahayyül kurma imkânını da aşındırır. Geleceğin planlanamadığı yerde umut, yerini hayatta kalma çabasına bırakabilir.
Sosyolojik düzlemde ise mesele ailelerin maruz kaldığı görünür ya da örtük dışlanma biçimleriyle derinleşir. Goffman’ın (1963) damgalanma kuramı, toplumun normdan farklı olarak algıladığı durumlara karşı geliştirdiği mesafeyi açıklamada önemli bir çerçeve sunar. Engellilik, çoğu zaman yalnız bireyi değil, ailesini de kapsayan bir etiketlenme üretir. Acıma, aşırı merak, suçlama ya da nasihat içeren tutumlar aileleri kamusal alandan geri çekilmeye yöneltebilir. Zamanla sosyal destek ağları zayıflar; başlangıçta var olan dayanışma yerini sessizliğe bırakır. Bu yalnızlaşma, bireyin yük algısını artırır ve kolektif dayanma ihtimalini azaltır.
Modern toplumda dayanışma biçimlerinin çözülmesine dikkat çeken Durkheim (1897), bireyin kendisini toplumsal bütünle ilişkili hissetmediği durumlarda anlam kaybının ortaya çıktığını vurgular. Engelli birey ailelerinde gözlenen umut kaybı da benzer biçimde, yalnızca kişisel değil toplumsal bağların zayıflamasıyla ilgilidir. İnsan, yükünü paylaşamadığında daha ağır hisseder; anlaşılmadığında ise değersizlik duygusu güçlenir.
Manevi boyut umut tartışmasının en hassas alanlarından biridir. İnanç sistemleri birçok aile için dayanma gücü üretirken, aynı zamanda yoğun bir sorgulama sürecini de beraberinde getirebilir. “Neden ben?” sorusu, travmatik deneyimlere verilen evrensel bir tepkidir ve çoğu zaman inançsızlıktan ziyade anlam arayışının göstergesidir. Frankla (1959) göre insan, en zor koşullarda dahi yaşama tutunabilmek için bir anlam çerçevesine ihtiyaç duyar. Ancak bu anlam, dışarıdan dayatıldığında değil, kişinin kendi deneyimi içinde kurulduğunda iyileştirici olur.
Çevreden gelen “sabret”, “şükret”, “daha kötüsü var” gibi ifadeler, iyi niyetli olsa bile, duyguların bastırılmasına yol açabilir. Bastırılan acı ise ortadan kaybolmaz; biçim değiştirerek suçluluk ya da yetersizlik hissine dönüşebilir. Bu nedenle sağlıklı bir manevi destek, acıyı inkar etmek yerine onunla birlikte yaşamayı mümkün kılan bir eşlik sunmalıdır.
Umut kavramını yeniden düşünmek bu noktada önem kazanır. Umut, her şeyin düzeleceğine dair kesin bir beklenti olmak zorunda değildir. Daha gerçekçi bir yaklaşımla umut, tüm zorluklara rağmen ilişki kurmaya, anlam üretmeye ve yarına tamamen kapanmamaya devam edebilme halidir. Küçük ilerlemeler, paylaşılan deneyimler ve anlaşılma duygusu, umudun gündelik kaynaklarını oluşturur.
Kaynakça
Bourdieu, P. (1986). Sermaye Biçimleri
Durkheim, E. (1897). İntihar
Frankl, V. E. (1959). İnsanın Anlam Arayışı
Goffman, E. (1963). Damga: Örselenmiş Kimliğin Yönetimi Üzerine Notlar
