Bursalı Sefa gen tedavisi bekliyor

Bursa’da, İsmail ve Rabia çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası çocukları 2 yaşındaki Sefa, sağlığına kavuşması için gen tedavisi bekliyor.

BURSA (İGFA)- Oğulları için yardım kampanyası başlattıklarını ve 2 milyon 400 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten Rabia Harput, “2 yaşını geçtiği için Amerika’da olamıyor ancak Dubai’de olabilecek. Bu hastalıkta şu an almamamız gereken 1,5 kilo var. 13,5 kilo olduğu zaman para toplansa dahi tedavi alamaz duruma gelecek. Akşamları aç uyutmak zorumda kalıyorum. Uyuyamadığı zaman bir bardak yoğurt içiriyorum” dedi.

Orhaneli Göynükbelenli Sefa’ya Memleket Eli dokundu. Çifti ziyaret eden Memleket Parti Bursa İl Başkanı Güner Aklan ve Başkan yardımcıları Erhan Sözeri ile Ferudun Gümüş dev adam Sefa ile ilgili bilgiler aldı. Ziyarete Tut Elimden Dernek Başkanı Şenol Sevimli’de katıldı. Dernek Başkanı Şenol Sevimli; “Dağ Yöresi olarak ulaşabildiğimiz derneklere ulaşarak Sefa için etkinlikler ve yardım kampanyaları düzenliyoruz. Bu hafta sonu cumartesi ve pazar günü için bir etkinlik düzenleyerek gelirini Sefa evladımız için bağışlayacağız. Tedavi için ailenin 32 trilyon liraya ihtiyacı var ve şu ana kadar yapılan kampanyalarda bu mevlanın sadece yüzde 7’si toplanabildi. Vakit dar işimiz ve omuzlarımızdaki yük daha fazla. Ekonomi kurmayları, spor ve sanat dünyası, siyasetçiler ve iş dünyasından maddi destek bekliyoruz. Memleket Parti Yöneticilerinin gelerek bizleri dinledikleri için müteşekkirim.” dedi.

Memleket Parti il Başkanı Güner Aklan; “Partimiz 17 ilçede dertlere şifa olabilecek çalışmalar yaparak toplumsal uzlaşmanın kapısını da aralama gayretinde. Bugün Sefamızı ziyaret etmek istedik. Onun o sıcak gülümsemesi ile bir gerçeğinde farkına vardık. Tüm Türkiye genelinde 3 bin 500 civarında olan SMA TİP 1 ve 2 hastalıklarından muzdarip olan aileler Valilik Makamı izni ile evlatlarını yaşatabilmek için hayatla bir savaş halinde. Onların sessiz çığlıklarını duyduk. Gereken yardımı yaparak onların sesini önce Bursa’ya sonrasında da tüm Türkiye’ye duyuracağız.” dedi.

2018 yılında evlenen İsmail- Rabia Harput çiftinin bir yıl sonra dünyaya gelen bebekleri Sefa, 18 aylıkken yürüme güçlüğü çekmeye başladı. Çiftin hastaneye götürdüğü bebeklerine SMA Tip-2 hastalığı teşhisi kondu. Harput çifti gen tedavisi için valiliğe başvurup yardım kampanyası başlattı. ABD’ndeki hastanelerin 2 yaşını geride bıraktığı için oğullarını kabul etmediğini belirten Rabia Harput, gerekli olan 2,4 milyon doların toplanması halinde tedaviye Dubai’de başlayacaklarını söyledi. Dubai’deki tedavide ise 13,5 kilo sınırının olduğunu belirten Rabia Harput, 1,5 kilo alması durumunda buradaki tedaviden de yararlanamayacaklarını dile getirdi.

‘ÇOCUĞUM GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR’

 Sürecin çok stresli ve yorucu olduğunu dile getiren İsmail Harput ise oğulları için ellerinden geleni yaptıklarını belirterek, şöyle konuştu:

“Ancak çok büyük bir meblağ. Evimi satayım, arabamı satayım, böbreğimi satayım, diyerek olmuyor bu iş. Kimin elinden ne geliyorsa, herkesten yardım bekliyoruz. Devlet büyüklerimiz, iş insanlarımız herkesten destek olmalarını bekliyoruz. Sesimizin duyulmasını istiyoruz. Sesimizin, bütün SMA’lı çocukların sesi olsun istiyoruz. Sefa için yapılan kampanya çerçevesinde geçen hafta kermes yapıldı. Orhaneli Belediye Başkanımız, bir kermes daha yapacağını söyledi. Dağ-Der Başkanı da kermes için söz verdi. Gerek bağışçılarımız olsun gerek kermesler olsun kampanyayı yürütmeye çalışıyoruz. 2 aylık süreçte yüzde 2 seviyesine yeni geldik. Bir an önce yüzde 100’e ulaşıp çocuğumu tedaviye götürmek istiyoruz. Çocuğumuzdan başka bir şey düşünemez olduk. Geceleri uyuyamıyoruz. Çocuğum gözümüzün önünde eriyor. Stres ve sıkıntıdan saçlarımın içinde yaralar çıktı”